August 4th, 2021 • 36 mins 16 secs • Download (83 MB) • Link with Timestamp
Почти 170 миллионов рублей — цена самого дорогого лекарства в мире. Столько стоит одна инъекция Zolgensma. Этот препарат может помочь при спинальной мышечной атрофии (СМА). Люди с такой редкой генетической болезнью постепенно слабеют — настолько, что не могут дышать и глотать. Узнать, что у твоего ребенка СМА — это страшно. Все лекарства очень дорогие, получить их непросто. Как живут дети со СМА в России? Зачем их родителям обращаться в Европейский суд по правам человека? Чем могут помочь селебрити? На эти и другие вопросы отвечает Анастасия Гапонова, активистка фонда «Семьи СМА» и мама 3-летней Вари (девочке поставили диагноз в младенчестве). Анастасия рассказывает, как становилась сильной и училась искать радость там, где ее нет.